雷特氏症家庭參與「兒樂嘉年華 罕你一齊走」 罕病基金會傳遞陪伴與希望，病友家庭走出家門、不再孤單

【記者王培興/台北訊】由罕見疾病基金會主辦「兒樂嘉年華 罕你一齊走」活動，今6月7日在台北市美崙公園與兒童新樂園溫馨登場。適逢基金會成立26週年，今年活動特別邀請雷特氏症病友家庭共襄盛舉，讓孩子與照顧者一同融入社會、感受理解與支持的力量。

活動現場，雷特氏症病友關懷協會常務理事修方順與榮譽理事長曾麗華代表出席，與多個病友團體齊聚一堂，展現罕病社群之間的相互扶持與陪伴情誼。

協會理事長黃偉祥表示，對雷特氏症家庭而言，走出家門參與活動並不容易，但透過基金會長年來的照顧與支持，讓我們有信心被社會看見，也更勇敢堅強地走出來。

本次活動由白天的「美崙公園愛心齊步走」象徵為愛前行，即使酷熱，許多家長仍堅持推著輪椅、抱著孩子參與健走；晚間移師兒童新樂園舉辦「星空歡樂暢玩」晚會，笑聲與感動不斷，溫馨畫面處處可見。

基金會創辦人陳莉茵表示，從場地動線到志工安排，每項細節都是為了讓每個家庭感受到安心與尊重。她強調，活動背後的精神是讓罕病家庭知道：「他們從來不是孤單的。」

活動圓滿落幕，也為雷特氏症家庭留下滿滿能量。協會感謝基金會26年來的深耕與陪伴，盼未來能持續攜手推動更多友善政策與支持資源，陪伴每一個罕病家庭穩健前行。

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